Fisura de Labio Palatina: Jornadas de concientización en la Semana de la Sonrisa

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El Auditorio del Hospital Mi Pueblo fue el epicentro de experiencias e intercambio de conocimientos sobre la patología congénita, que consistente en una abertura del labio y/o paladar que no se cerraron antes del nacimiento. Ocasionan dificultades para comer, infecciones frecuentes y problemas en el lenguaje y dentales.

Las jornadas se realizaron en el marco de la II Semana Argentina del Paciente con Fisura Labio Palatina, una enfermedad que afecta 1 de cada 850 niños y es tratada en Red, a través del Comité de Tratamiento Interdisciplinario de la Fisura Labio Alvéolo Palatina (TIFLAP). De este modo, en el Hospital “Mi Pueblo” (se brinda asistencia de fonoaudiología, odontología, psicología trabajo social, pediatría; entre otros) y en el Hospital “El Cruce-Néstor Kirchner” se realizan las intervenciones quirúrgicas.

En la ocasión, el Director Ejecutivo del Hospital Mi Pueblo, Gonzalo Hernández destacó la importancia del programa “porque es una problemática bio psicosocial, donde el equipo interdisciplinario trabaja fuertemente en la salud de los más chiquitos y en la contención de sus familias”. Finalmente, felicitó a los profesionales de TIFLAP, destacando que el Nosocomio varelense es de de Referencia Provincial en la temática.

Por su parte, el asesor del Vice Ministro de salud provincial, Alejandro Ravecca ponderó al Hospital Mi Pueblo como referencia y dijo “es un orgullo que se aborde desde una visión médica, psicológica y social. Trabajando de manera integral entre los Centros de Salud, el hospital Mi Pueblo y el Hospital de El Cruce”. Los felicito por el gran labor que realizan desde la complejidad de tratar a un niño y sus familias”.

“Debemos acercar ésta problemática a la sociedad, que conozcan sobre la patología que se puede detectar desde la semana 18 de gestación del bebé”, dijo Alejandro Silvestrini, cirujano a cargo de TIFLAP, y agregó: “Trabajamos desde el eje interdisciplinario, porque todos somos parte de la resolución de la enfermedad, tanto de la contención del paciente como de sus familias”. Luego, el profesional explicó de qué se trata la patología congénita.

En ambos hospitales se realizan desde el año pasado cirugías gratuitas para reparar estas fisuras de labio y paladar en niños, niñas y jóvenes que nacen con esta patología, vulgarmente conocidas como “labio leporino”.

El Comité TIFLAP funciona en el “Mi Pueblo”, que es considerado de referencia a nivel regional para esta patología, gracias a la experiencia de sus servicios de pediatría, fonoaudiología, odontología, servicio social, psicología, neonatología, terapia ocupacional y cirugía maxilofacial, entre otros.

En el hospital varelense se realiza el abordaje integral al paciente y su entorno, mientras que en el “El Cruce” se realizan  los estudios de alta complejidad y las cirugías. Desde mediados del año pasado se vienen realizando cirugías para reparar las fisuras de labio y paladar en niños y jóvenes que nacen con esta patología.

Ejemplos de lucha

Patricia Sosa es vecina de Luis Guillón y supo que su bebé iba a nacer con Fisura de Labio Palatina a los 5 meses de gestación: “Estuvimos investigando de qué se trataba, estábamos a la deriva”. Tiziano comenzó con el tratamiento a los 5 días de su nacimiento donde utilizaba placa, tutor y una cinta en el labio. Fue operado al cumplir su 1° añito; y ya lleva 2 operaciones, aunque restan 2 más.

“Estamos muy contenidos por el Dr. Silvestrini y su equipo. Teníamos miedo, pero sabemos que nuestra responsabilidad como papás es contener y acompañar a nuestro hijo”, destacó Patricia, y agregó: “Luego de las operaciones es un cambio rotundo, es un camino largo, pero tenemos Fe porque pronto Tiziano comenzará con sus primeras palabras”.

Julián y Brenda son los papás de Bella y no sabían que su bebé nacería con Fisura de Labio Palatina: “Fue un momento traumático, pero nos tranquilizó cuando la pediatra nos recomendó al Dr. Silvestrini, quien escuchó nuestros miedos, nuestras dudas, nos contuvo y acompañó en este camino”, destacaron.

Bella fue operada del labio a sus 3 meses, al 1° año llegó la operación de paladar blando y duro. “Aveces sentíamos que no podíamos más, pero el doctor y su equipo nos contuvieron y están permanentemente acompañando este proceso”, relató Brenda y agregó entusiasmada: “Quedan 2 operaciones, pero hoy Bella come sola y no usa más prótesis”.

Características de la enfermedad

La fisura oral o “labio leporino” es una anomalía congénita que consiste en una abertura en el labio y/ o el paladar, que no pudo cerrarse completamente antes del nacimiento. Se producen al comienzo del desarrollo del feto. Algunos bebés sólo presentan abertura de labio (labio leporino), otros sólo abertura del paladar (fisura palatina), y otros presentan ambas aberturas.

Todos los bebés con fisuras orales deben ser examinados meticulosamente por un médico inmediatamente después de nacer para descartar la presencia de otros defectos de nacimiento.

Las dificultades se presentan especialmente en aquellos bebés y niños con fisuras de paladar y muy poco en el caso de los bebés que tienen fisura de labio. Las principales son:
– Dificultades para comer
– Infecciones frecuentes en el oído y pérdida de la audición
– Problemas en el lenguaje
– Problemas dentales 

Dependiendo de la cantidad y la gravedad de las fisuras, en general estas malformaciones se corrigen con cirugías. Generalmente la fisura del labio se repara cuando el bebé ya cumplió los 3 meses de vida, y la fisura del paladar cuando tiene entre 6 y 18 meses. A menudo se hace necesario volver a realizar cirugías a medida que el niño va creciendo.

Entre los factores que pueden incidir en su desarrollo pueden consignarse los
antecedentes en la familia (herencia genética); el consumo y/o exposición durante el embarazo a ciertos medicamentos, algunos tipos de virus e infecciones, radiaciones, alcohol y tabaco; la falta de ácido fólico durante el embarazo y el parentesco entre los padres (parejas formadas por primo-prima, tío-sobrina,etc).

Cabe destacar que, el programa para el tratamiento de Fisura Palatina se lleva adelante desde el Ministerio de Salud de la Provincia, a cargo de la Dra. Zulma Ortíz. Además, estuvo presente Richard Confrey, Director de “Smile Train”, una organización infantil internacional que contribuye a dar solución al labio y paladar hendido; y los Directores del Hospital Bollini de La Plata, especialistas en odontología infantil y colaboran con los tratamientos de ortodoncias en los casos necesarios.